第７回人権賞受賞
平成１６年３月３日新潟県弁護士会から第７回人権賞を授与されました。
午後一時から弁護士会総会に先立って、授与式がありました。
横山支部長夫妻が賞状と副賞（３０万円目録）を受け取り、伝の心で
スピーチをしました。事務局長も補足説明をしました。
受賞は二団体一個人でプラダーウィリー症候群「竹の子の会」と
そのリーダー庄司さんと一緒に頂きました。
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| 表彰状 日本ＡＬＳ協会新潟県支部殿 貴団体は１９８７年設立以来新潟県内でＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）という治療法が未だ確立されていない進行性の神経難病で苦しむ患者やその家族に対する支援活動を続けて来られました 貴団体はそのような難病に苦しむ患者とその家族に対する行政的な支援ととともに患者が健常者とともに普通に暮らせる社会のしくみを作る活動にも取組み成果を上げて来られました 新潟県弁護士会は貴団体の活動が社会の人権意識の高揚に大きな役割を果たしてきたことに敬意を表し今後も患者やその家族の人権を守り社会の人権意識の高揚に努力されるよう期待しここに人権賞を贈り表彰いたします ２００４年３月３日 新潟県弁護士会 会長 渡邊昇三 |
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| 横山支部長御礼挨拶 |
| 新潟県弁護士会様 皆さんこんにちは、日本ALS協会新潟県支部長の横山勇夫ともうします。 この度、貴会の人権賞の受賞を心から喜び、お礼申し上げます。 神経難病ALSは告知を受けて３年から5年で、私のようになります。私は平成７年告知を受けて、３年後、人工呼吸器を着けて現在に至っています。１０万人で４人前後の発症で、全国で６５００人、県内では１５０人がこの病と闘い、生きています。 この病の苛酷さのひとつに、いずれ起こる呼吸困難にどう対処するか、本人、家族で決断しなければならないことです。 自然死か呼吸器を着けて延命の道か、二者択一でこれほど辛い選択は他に有るでしょうか！ 皆さんは、ALS罹患者が選択する現実はどちらが多いと思いますか？ 七割近い人が、呼吸器を着けないで亡くなっています。 体の自由、声をを失い、食べることも出来ない生きる道を、拒否して亡くなる人もいます。 しかし本当は生きたいと思う人も、悲しい選択があります。 呼吸器を着けて生きるALS患者は、24時間介護が必要になります。今の日本の医療、福祉ではそこまで保証されていません。 私を含めて呼吸器を着けて生きる事は、家族の介護負担と犠牲の上で成り立っているのです。 ALS患者に限らず、病人、障害者が発する声はなかなか行政に届きません。 生きる権利が損なわれない、真の福祉社会実現に、弁護士会の皆様のご理解をお願いして、人権賞受賞のお礼の挨拶といたします。 なを、具体的事例を若林事務局長がご説明しますので宜しくお願いします。 ２００４年３月3日 日本ALS協会新潟県 支部長 横山勇夫 |