希望の会　報告書

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　佐々木徳武

　平成16年9月29日　朝から小雨降る平日にもかかわらず参加申し込みの

　患者は(5人)元より　家族(5人)　遺族(2人)　ボランテァ(2人)　医師(1人)

　専門職(15人)　総勢計30人位の方々が　スペース的には　本当に調度良い

　ふれ愛プラザの会議室に　集う事が出来ました。

　PM11時より2~3人の遅れは有りましたけど　ほぼ定刻通りに新津保健所

　伊藤保健師さんの総合司会で　プログラム通り発起人佐々木徳武の挨拶で

　始まり　後は佐々木の司会で自己紹介を兼ねました近況報告や　又始めて

　の方の自己紹介　専門職の方々のALSに関わる現状や　難病に対する自己

　の思い入れなど一人一人の　熱い思いが伝わって来て　患者　家族にとっ

　ては　とても　心強く心にしみる　話が進みました。

　特にK.Sさんの夫婦の絆　奥さんへの思いやりの話で　感極まり　男涙を

　流されてのお話しは　思わず半数以上はもらい泣きをしてしまいました。

　それでも　すぐその後にユーモアのある話に戻り　話術の巧さに感服く致し

　ました。

　全員の自己紹介が終る頃に12時となり亀田町でも　知名度有る割烹料理屋

　さんから届いたお弁当を　和やかに頂き　協会からの差し入れでお茶と

　お菓子が　配られ　そちこちに交流の輪が出来ました。

　午後の部は　PM1時より発起人佐々木の　これから新潟市は元より各地で

　市町村合併が行われますが　難病者にとって一番の心配は　福祉行政の低

　下(低い方のレベルに合わされる事)ですと言う　切なる要望を込めた発言に

　始まり　続いて織田副事務局長のALS協会活動内容　特に金曜日のパソコ

　ン教室のことは念入りに　説明紹介されました。

　続いて　もう1時には来場下されていた永井先生の　[ALSに関する最近の

　話題と日常生活]と題して　わかり易くプリントされたものが配られ　その

　内容に基づいた丁寧な　説明がなされ　その後活発な質疑応答が有り　特に

　バイパップについては　昔と違い今はバイパップの性能が良くなり　自呼吸

　が出来なくなっても　暫らくは　個人差は有るものの　延命が望める、、、と

　云うこと、、、しかし一度装着したら気管切開の呼吸器装着と同じ　と言う

　難しい選択があると言うこと、、、永井先生のご意見として　あくまでも究極

　の選択は本人次第である　と言う様なご意見でした。みんな其れには大きく

　うなずき　異を唱える意見は出なかった様です。

　それから　K.Dさんから　福祉行政の充実の停滞や　ヘルパー吸引をこの

　度の厚生労働省決定で　ヘルパーの業としなかった点についての意見交換

　が　新津保健所の保健師さんと行はれた。又　発病した家族に告知の問題

　で悩んでいる　参加者のお話が出て　皆さんの意見としては大勢が辛いけ

　ど　医師も家族も交えた中で　本当のことを告知するのが　ベターじゃな

　いかというものであった。時間が迫って来てもう少し踏み込んだ　話も出

　来たかも知れないとも思ったが　相談者も　充分とは行かないまでも少し

　は　勇気が持てて　帰られたのではないかと思った。

　又　初めて協会に関連する集いに参加された様な婦人が　ご主人と一緒に

　参加されましたが　始めはとても不安そうな顔色で　来場された様ですが

　帰る時には　心なしか　ご夫婦で少し　柔らかい顔で帰られた様に思った

　会の　意義にそつた役目が少しは果たせたかなと、、、自負の思いが涌いた

　最後は　バイパップのメーカーさんが　永井先生の紹介で　デモを行い、

　興味ある人が見学しました　昔より機械が良くなり装着すると　音も静か

　になり　医療機器の日進月歩を　垣間見る思いがしました。

　来年の事は　まだ　保健所関係がどう云う枠組みの体制になるのか新潟市

　から参加された方も　はっきりした方針の返答を得る事が出来ないと云う

　ことで　次年度の開催は皆様にお約束出来ませんでしたが　何時もふくよ　

　かなI.Hさんの参加があったせいでしょうか　今年はなんか

　全体的に暖かな雰囲気に包まれて　発起人としては　少なからず　充実感

　に満たされた。　骨折り下された新津保健所の保健師さん方に　感謝いた

　しますと同時に　再会を祈りながら散会しました。