こんにちは、日本ＡＬＳ協会新潟県支部長の横山です。

今年もＢＳＮ愛の募金を頂き心より感謝もうしあげます。

難病ＡＬＳは私を見て頂くと一目瞭然かと思います。自分の意志では全身何一つ動かせない病気です。私は人工呼吸器を着けて７年目に入りましたが、この病の過酷な面を紹介します。

告知を受けた日から、本人はいずれ訪れる呼吸困難に死への恐怖を背負い生きています。呼吸器を着けて生きる選択した日から、家族を巻き込んだ２４時間介護が始まります。

支部活動では、そんな皆さんが少しでも前向きに病と向かい合うように、様々なサポート活動をしています。しかし患者主体の会ですからお金の苦労は尽きない現状です。ですから今日のＢＳＮ愛の募金本当にありがたいです。大切に使わせて頂きます。

ところで、このたびの中越地震の被災は私達の在宅療養宅も例外ではありません。
生計の担い手が罹患している家庭では希望の光すら見えません！

来年の支部活動は、お集まりの皆さんのご理解、ご協力を頂き、被災された弱者の皆さんに勇気を与える小林幸子チャリティコンサートが出来たら良いと思っています。 

最後に、昨年はＢＳＮ宮腰記者、今年は石山記者に私の生き方を理解頂きニュースワイドで取り上げて頂いています。この席をお借りしてお礼もうしあげます。

ありがとうございました。

　　　　　　　２００４年１２月１５日

　　　　　　　　　　　　日本ＡＬＳ協会新潟県支部長　横山勇夫