坂口厚生労働大臣への陳情に対する大臣のお答え。

それでは皆さん一言だけご挨拶を申し上げたいと思います。今日は本当にお体の大変な中を全国各地域からこうしてお集まりを頂いて、心から感謝を申し上げます。本当に大変だったと思いますが、先程もお話にありましたように朝４時から出て頂いたということで私も感銘を受けている次第でございます。
　さて皆さん方が日々の療養の中で大変心を砕いて、そして陳情におみえになりますようにまだまだ様々な問題がより多くあるんだろうと思いますが、今日はその中で介護者に対します吸引の問題に絞って今日はおいで頂いたように思っております。しかしこの吸引の問題だけでなく皆さんはもっともっと多くのことを抱えておいでになるんだろうというふうに思います。そしてもっと多くのことを言いたい、そんな風に思っておいでになるだろう、そんな風に思っております。私も医師をしておりましたので皆さん方のご苦労がどんなものかということは十分に存じ上げているつもりでございます。
　さて、この吸引の問題でございますが、過去にも何度かお話をお伺いをしたことがございますけれども、なかなか関係者の意見が前に進まなくて前進しませんでした。しかしもうそろそろ決着をつける時が来ていると私も思っている次第でございます。（拍手）。従いまして厚生労働省の中に早速この問題の、吸引問題の検討会を、多くの皆さん方とりわけ専門分野の皆さん方にもお入りを頂いて、そしてこれをどういう風に解決をしていくかということを話し合いをしたいと思っております。
　皆さんのお体のこともありますからあまり長くそれをかかりすぎてもいけませんから、できるだけ早く決着をつけたいという風に思っております。できるだけ皆さん方にお応えのできるようにしたいというふうに思っておりますのでいましばらくお時間を頂戴したいと思います（拍手）。
　こうして沢山の皆さん方の署名を頂戴を頂きました。皆さん方のみならず皆さん方を支援をされる多くの皆さん方がどれほど熱い思いでおみえになるかということ十分に感じさせて頂いた次第でございます。この頂きました署名の重さというものをしっかりと胸に秘めてそして対応させて頂きたいと思っております。
　ほんとに本日遠くからお見え頂きましたこと心から感謝を申し上げます。ありがとうございました。

橋本： 本日はご多忙の中ありがとうございました。
この問題は今日あすにでも解決して頂きたいので
頭を下げることはできませんけれども
速やかに対応をお願い致します

大臣：今のこと十分に分からせて頂きました。
できるだけ早く検討会を作ってご審議頂いて、
いつまでといわれるとなかなか早急におこたえできませんけれども、
少なくとも来年春にさくらの咲きますまでには
決着をつけたいと思っております

　坂口大臣様。
　いつもお世話になってすみません。感謝しています。
　ヘルパー吸引ができるようにお願いします。ヘルパーさんが来てくれても　呼吸器をつけている患者は吸引してくれなければ家族は離れることできません。買物にもいけません。休むこともできません。
　痰の吸引は死活問題です。痰が出るととても苦しくて我慢できません。その苦しみは何にもたとえることができません。吸引が遅れるとそれで終わりかと思うほど辛いものです。
　家族なら子供でも年寄りでも吸引をできます。あるとき患者が五歳の子供と奥さんと三人でうちに遊びに来てくれました。お父さんの世話を五歳の子供がかいがいしく世話をするのに皆泣きました。
　その子は高校三年になって今看護師になるのに頑張っています。ALSの子供は介護が大変なことが身にしみているので看護師になる人が沢山あります。子供もこの病気が大変なことが分るのです。なんか哀れでたまりません。
　在宅は大半の人はとても惨めな生活をしています。介護保険の負担に耐えかねてヘルパーさんを雇えない患者もいます。負担をゼロにしてください。
　一方吸引を断られて困っています。坂口大臣様ALSを助けてください。

　　平成14年11月12日

　　　　　　　　　　　　　　　日本ALS協会会長　松本茂

坂口厚生労働大臣様
報道機関各位

　ＡＬＳ患者の願い・・本当は生きたい！

　今朝、４時に起きて新潟から参加の横山です。私達の訴えの根底は安心して人工呼吸器を付けて生きる事が出来る社会の実現です。　呼吸器患者の介護は、２４時間３６５日やすみ無し、家族だけでは支えきれない大変さが有ります。
　在宅介護においては、吸引問題がネックで介護保険は無力に等しく、家族が休めない現実を理解して欲しいです！
　私が呼吸器を付けた時、６９才の母と、中学１年の娘も吸引をマスターしました！老人も子供にも出来る行為が、介護の最前線の人に認められないのに疑問を感じます！
　私は呼吸器を付けて４年になります。　良かったと思ってますが、その間新潟支部でも呼吸器装着後の介護体制に苦慮した人が、呼吸器を付けない！死を選択しました。この事は新潟支部だけの出来事では無いのです！
　五千人居ると言われるＡＬＳ患者は生きれる道が在るなら、生きたい・・・が本音です！
　１日もはやく吸引問題の法改正が行われ、やむなく死を選択しなければならない社会の解消をお願いします。

　2002年11月12日
　ＪＡＬＳＡ新潟県支部副支部長　　横山勇夫
　メール　nameisao@cocoa.ocn.ne.jp
　電話＆FAX　0250−68−2257
　〒959ー2215　安田町六野瀬395番地