「ヘルパー吸引」について
坂口大臣陳情レポート
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17万8千の
全国からの
署名を受け取り
お答えを
新潟からは
横山・佐々木の
両副支部長が参加
吉田議員が
坂口大臣に
口聞き役をして
下さいました。
大臣面談後
厚生労働省で
記者会見


平成14年11月12日12:30衆議院第一議員会館第一会議室で待望の大臣陳情が行われました。
参加は17名のALS患者の他小児難病の呼吸器の子供達など80名を超えました。

まず、今回の取り持ち役をして下さった吉田六左ぇ門衆議院議員が挨拶をされました。
吉田議員は横山副支部長が書いた文章を沢山引用されました。

次に松本会長が書いたメッセージを類夫人が涙ながらに読み上げました。

そして前列の患者さん達の膝の上にあった署名簿を家族の方々が次々に大臣に手渡しました。

その署名簿を前に大臣は次のようにお答えになりました。


坂口厚生労働大臣への陳情に対する大臣のお答え。

それでは皆さん一言だけご挨拶を申し上げたいと思います。今日は本当にお体の大変な中を全国各地域からこうしてお集まりを頂いて、心から感謝を申し上げます。本当に大変だったと思いますが、先程もお話にありましたように朝4時から出て頂いたということで私も感銘を受けている次第でございます。
 さて皆さん方が日々の療養の中で大変心を砕いて、そして陳情におみえになりますようにまだまだ様々な問題がより多くあるんだろうと思いますが、今日はその中で介護者に対します吸引の問題に絞って今日はおいで頂いたように思っております。しかしこの吸引の問題だけでなく皆さんはもっともっと多くのことを抱えておいでになるんだろうというふうに思います。そしてもっと多くのことを言いたい、そんな風に思っておいでになるだろう、そんな風に思っております。私も医師をしておりましたので皆さん方のご苦労がどんなものかということは十分に存じ上げているつもりでございます。
 さて、この吸引の問題でございますが、過去にも何度かお話をお伺いをしたことがございますけれども、なかなか関係者の意見が前に進まなくて前進しませんでした。しかしもうそろそろ決着をつける時が来ていると私も思っている次第でございます。(拍手)。従いまして厚生労働省の中に早速この問題の、吸引問題の検討会を、多くの皆さん方とりわけ専門分野の皆さん方にもお入りを頂いて、そしてこれをどういう風に解決をしていくかということを話し合いをしたいと思っております。

 皆さんのお体のこともありますからあまり長くそれをかかりすぎてもいけませんから、できるだけ早く決着をつけたいという風に思っております。できるだけ皆さん方にお応えのできるようにしたいというふうに思っておりますのでいましばらくお時間を頂戴したいと思います(拍手)。
 こうして沢山の皆さん方の署名を頂戴を頂きました。皆さん方のみならず皆さん方を支援をされる多くの皆さん方がどれほど熱い思いでおみえになるかということ十分に感じさせて頂いた次第でございます。この頂きました署名の重さというものをしっかりと胸に秘めてそして対応させて頂きたいと思っております。
 ほんとに本日遠くからお見え頂きましたこと心から感謝を申し上げます。ありがとうございました。

大臣のお話が終わると報道陣は退場となりました。参加者のビデオ写真も禁止されました。
吸引問題解決促進委員会の海野事務長から今日のまとめのアピールがああった後
最後に同委員会委員長の橋本みさお副会長と次のような応答がありました。

<桜の花の咲くまでに>


橋本: 本日はご多忙の中ありがとうございました。
この問題は今日あすにでも解決して頂きたいので
頭を下げることはできませんけれども
速やかに対応をお願い致します

大臣:今のこと十分に分からせて頂きました。
できるだけ早く検討会を作ってご審議頂いて、
いつまでといわれるとなかなか早急におこたえできませんけれども、
少なくとも来年春にさくらの咲きますまでには
決着をつけたいと思っております

拍手!!


この後、秘書が「時間です」と叫ぶ中、大臣は「皆様風邪をひかないようご自愛下さい」と述べられ、退場。
と思いきや患者さんの列に入っていき、二列目にいた子供の患者さん一人一人と握手をして行かれました。
廊下では閣議ですと坂口大臣を呼び出す館内アナウンスが響いていました。

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松本会長のメッセージ(類夫人代読)


 坂口大臣様。
 いつもお世話になってすみません。感謝しています。
 ヘルパー吸引ができるようにお願いします。ヘルパーさんが来てくれても 呼吸器をつけている患者は吸引してくれなければ家族は離れることできません。買物にもいけません。休むこともできません。
 痰の吸引は死活問題です。痰が出るととても苦しくて我慢できません。その苦しみは何にもたとえることができません。吸引が遅れるとそれで終わりかと思うほど辛いものです。
 家族なら子供でも年寄りでも吸引をできます。あるとき患者が五歳の子供と奥さんと三人でうちに遊びに来てくれました。お父さんの世話を五歳の子供がかいがいしく世話をするのに皆泣きました。
 その子は高校三年になって今看護師になるのに頑張っています。
ALSの子供は介護が大変なことが身にしみているので看護師になる人が沢山あります。子供もこの病気が大変なことが分るのです。なんか哀れでたまりません。
 在宅は大半の人はとても惨めな生活をしています。介護保険の負担に耐えかねてヘルパーさんを雇えない患者もいます。負担をゼロにしてください。

 一方吸引を断られて困っています。坂口大臣様ALSを助けてください。

  平成141112

               日本ALS協会会長 松本茂





横山さんのアピール文(吉田議員が引用)


坂口厚生労働大臣様

報道機関各位

 ALS患者の願い・・本当は生きたい!

 今朝、4時に起きて新潟から参加の横山です。私達の訴えの根底は安心して人工呼吸器を付けて生きる事が出来る社会の実現です。 呼吸器患者の介護は、24時間365日やすみ無し、家族だけでは支えきれない大変さが有ります。
 在宅介護においては、吸引問題がネックで介護保険は無力に等しく、家族が休めない現実を理解して欲しいです!
 私が呼吸器を付けた時、69才の母と、中学1年の娘も吸引をマスターしました!老人も子供にも出来る行為が、介護の最前線の人に認められないのに疑問を感じます!
 私は呼吸器を付けて4年になります。 良かったと思ってますが、その間新潟支部でも呼吸器装着後の介護体制に苦慮した人が、呼吸器を付けない!死を選択しました。この事は新潟支部だけの出来事では無いのです!
 五千人居ると言われるALS患者は生きれる道が在るなら、生きたい・・・が本音です!
 1日もはやく吸引問題の法改正が行われ、やむなく死を選択しなければならない社会の解消をお願いします。

 2002
1112
 JALSA新潟県支部副支部長  横山勇夫
 メール nameisao@cocoa.ocn.ne.jp
 電話&FAX 0250682257
 〒9592215 安田町六野瀬395番地

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吉田議員のHPにも沢山の写真入りで紹介(・・出ているときといない時があります・・)
http://www2u.biglobe.ne.jp/~y693/