こんにちは。　新潟から初めて参加しました新潟県副支部長の横山勇夫、５０歳です。
ＡＬＳの告知を受け７年、気管切開をしてまもなく４年になります。肺炎を患い入院をした以外在宅生活を送っています。
　介護は、昼間は７３歳の母、夜は勤務を持ちながらの妻が中心です。
母の負担を軽減するため、訪問看護、介護保険を目いっぱい活用しています。
母の元気と妻の頑張りで、今のところ上手く行ってる方だと思います。振り返れば私の場合、呼吸器を着けてから家族も私も、ＡＬＳとの本当の闘いが始まった気がします。
　発病以来、さまざまな問題にぶつかり解決してきましたが、今壁になっているのは、介護保険のヘルパーによる医療行為の禁止ということで吸引行為、がーゼ交換、栄養の胃ろうへの接続は家族が行わなければなりません。中学生の娘と７０歳を過ぎた母が出来ることがなぜ不可能なのでしょうか。これでは家族の介護負担を軽くする趣旨の介護保険とは名ばかりです！
この問題を含めて我々ＡＬＳ患者はさまざまな問題を抱えています。闘病環境改善の為には自ら立ち上がることが必要だと思います。
　幸いＪＡＬＳＡは全国組織になりつつあります。署名活動の行動を興して訴えることを提唱します。くじけない闘病生活を送るために！！
　この事を訴えたく新潟から出てきました。よろしくお願いします。

　　平成１４年５月２５日　　　　　　新潟県副支部長　横山勇夫