フレッシュ黒岩新参議院議員患者訪問！

青木学新潟市議も一緒に協力宣言！

５月２６日（日）午後、先回の補欠選挙で大量得票した黒岩たかひろ新参議院議員が患者さんの療養現場を訪問。
同じく３０代で全盲障害をモノともせずに活動している青木学議員も一緒に訪問して下さいました。

患者家族から「ヘルパー吸引を」強く訴えられ、「すぐに、明日からでも活動します」と頼もしい若武者ぶりでした。

気管切開したばかりの方を 励まして	青木議員と若いセンスで 現状把握	廊下で家族の声に 耳を傾ける二人	６月２日には在宅呼吸器 療養者を訪問

２９（水）日には青木市議から全身性介護人派遣制度を再アタックしたらと協力提案がありました。
黒岩議員はそのＨＰで早速下記のような感想を述べています。
超党派で、活動的な若いパワーの協力も得て「ヘルパー吸引」実現に向けて歩を進めたいものです。

●5月28日(その２)厚労省への交渉（ALS問題）記：黒岩たかひろ
　２７日午後早速、会館事務所に厚労省医政局医事課の官僚に来てもらいALS患者の現状と要望を告げました。
最も重要な要望点はヘルパーの「吸引」を認めて欲しいということ。ＡＬＳ患者の方は疾患後数年すると殆ど呼吸すら困難になります。 そうすると人工呼吸器をつけることになりますが、そうなると痰（たん）や唾を「吸引」するための人間が２４時間必要になります。 さもないと窒息してしまいます。
しかしこの「吸引」が医師法上の医行為であるために医師とその指示を受けた看護士等と家族しか行なえません(法律上は家族も不可)。 事実上は家族が２４時間殆ど介護に掛かりきりで休む間も持てず共倒れ(言葉は悪いですが)寸前というのが現状です。
要介護度が５であるにもかかわらず介護保険を使いきらない患者さんが殆どです。吸引を行なえないヘルパーさんがきても家族の負担は変わらないからです。私費で人を雇うことが出来なかったり、共倒れを防ぐために自ら人工呼吸器をつけないことを選択し、死んでゆく患者さんが居るのが現実です。生存権すら剥奪されているのです。
そこでせめてヘルパーさんが訓練を受け、特例として吸引を行なうことをお願いしました。
しかし、厚労省は医師法を盾に一向に譲る気がありません。
昨日訪れた患者さんの小学生の娘さんが自ら講習を受けて吸引を今度やろうとしているのにです。
厚労省の言い分は吸引は非常に危険を伴う行為で、ヘルパーに特例を認めることすらだめだと言い張ります。
しかし、医者である父やその他専門の医師にも聞きましたが、それほどではないとの事。
そもそも自ら死を選んでいる状況に、感染症が心配だなどという厚労省の理屈が通じるわけがありません。
今後徹底的にたたかいます。