ヘルパー吸引署名ご協力 ありがとうございました おかげさまで 新潟支部経由で５０８７名の署名が、本部では１５万以上の署名が集まりました。 本部では全国から１６万名の署名 が集まりました。 橋本副会長お気に入りの スヌーピーがお礼の旗を振っております （２００２／９／３０）

「ヘルパー吸引」問題にご理解を！

それじゃ家族はいつ眠れるの？

私たち難病ＡＬＳ（筋萎縮性則索硬化症）患者は

発病後数年で人工呼吸器が必要になります

人工呼吸器を利用すれば生きられますが、利用しなければ生きられません

運動神経が冒されて呼吸筋が麻痺してしまうからです

人工呼吸器を使うと２４時間３６５日誰かがそばにいなくてはなりません

痰を吸引器で吸引して貰わないと窒息死するからです

この吸引が認められているのは家族か医師・看護師だけです

医師看護師が在宅患者を訪問するのは週に数時間だけです

他は全部家族がやらなくてはなりません

昼も夜も、夜中もです

吸引は３０分〜２時間おきに必要です

それじゃ家族はいつ眠れるの？

過労で倒れる家族、それを考え呼吸器を拒んで亡くなる患者

もっとみんなと一緒にいたい、と願いながら・・




解決する方法が一つだけあります

訓練を受けたヘルパーさんにも吸引して貰うことです

介護保険や福祉のお陰でヘルパー力は豊かになってきました

その豊かさを私たち困り果てた難病患者にも分けて欲しい！

生きたい人がいきられるようにして欲しい！

家族が、共に生き続けることを喜べるようにして欲しい！

そう願い、私たち日本ＡＬＳ協会は

「ヘルパー吸引」を国に認めて貰う運動をしています

厚生労働省に働きかけたり、署名運動をしたり

今回のアッピールもその一環です

全国３２支部がみんなで関係者にご理解を求めます

どうぞこんな私たちがいることを知ってください

そして、共に生きられるように、ご協力下さい

お願いします

２００２年７月２０日

ＡＬＳグローバルデーによせて

日本ＡＬＳ協会ー筋萎縮性側策硬化症と共に闘い歩む会ー一同