植物園で「希望の会」（平成１４年９月１２日）

　　　雨模様の秋の初め、緑豊かな県立新津植物園へ華の１９人が集まりました。
亀田・見附・吉田・新潟の患者さん４名、家族２名、加茂の遺族１名、ボランティア２名、
そして健康福祉事務所の保健師さんが新津（３）・新潟（２）・巻・新発田・三条と五カ所から８名、
さらに五泉・新潟の訪問看護ステーションから２名。
近隣１０カ所の地域から片道数十分の範囲内の人たちが集まって自由に気楽におしゃべりしました。

「呼吸器以前の段階の悩みを語り合いたい」という患者さんの発案で始まったこの会も５回目。
熱心で優しい保健師さん達が順番に運営を担当してくださり順調に続いてきました。
今年は三条の富山保健師と患者側の世話役清水さんと準備設定してくださいました。
自己紹介・昼食・雑談・談話会と時間をかけてなじんでいく中での語らいは、
呼吸器のことも本気で、だけどさりげなくお話しできる雰囲気で、
皆さん気持ちの良いひとときを過ごせたように思います。

　幹事さん世話役さんありがとうございました！
　こんな会が県内各地にできますように！

あの言葉、この言葉
	「いずれは呼吸器を使わなくてはならないのでどうするか決めておくようにと医師から言われるけど、冗談じゃない防ぐ何らかの方法はあるんじゃないかと思う」
「呼吸器どうのこうの言われるけど、それより一日一日どうやって過ごしていくか。難儀な中でそれを考え工夫していくのが精一杯なんです」	「療養のことを色々言われるが、患者として一番欲しいのは特効薬なんですよ」	「発症から２年、自宅で急に具合が悪くなり入院して４日で逝った。それまでの様子を見ていて呼吸器は選択しませんでした。 あれよあれよという間でした。」
	「あんまり早くから呼吸器のことばっかりいわれるのもどうかと思う。着けても着けなくてもどっちでもやっていけるという状況を作り、その中で究極の選択を迫られたときに状況を見て選ぶ、というようでありたい」
患者さんはともかく、家族は呼吸器を利用するにはどのような介護体制が必要か、具体的にきちんと知っておく必要がある。当事者は考えられないので、保健婦さんに是非積極的な介入指導をお願いしたい。
病気になっても病人にならないように！（あるＤＲの言葉）