日本ALS協会(筋萎縮性側索硬化症と共に闘い,歩む会）が1986年にできました。
具体的に患者さんを支える活動ができるように、
各県に一つづつ支部を作ろうということになり、
新潟県は１９８７年１０月１０日、全国で二番目の支部として誕生しました。
新潟大学神経内科の初代教授椿忠夫先生が全国協会の設立に尽力され、
その愛弟子の先生方が新潟県支部の設立運営に協力してくださいました。
　
以来、患者家族・医師・専門職・一般市民が一団となり
保健所行政とも連携しながら、様々な形で患者家族を支援しています。
総会を始め、機関誌ひまわり・ジャルサ新潟の会・機器貸し出し・行政陳情・相談会・ボランティア訪問等の様々な活動をしています。