日本ALS協会(筋萎縮性側索硬化症と共に闘い歩む会)
新潟県支部ホームページ

ジャルサ新潟の会
毎月第二金曜日、ユニゾンプラザで関係者が集まっています。
午前10〜12時 主にスタッフミーティング
午後1〜3時 主に患者さん関係者の交流会
会員でなくともどなたでも参加できますので、
どうぞ事務局(最下部に記載)へご一報の上ご参加ください。



『ギフト 僕がきみに残せるもの』

 アメリカのドキュメンタリー映画のご紹介です。
 すでに、首都圏などでは8月に公開されており、
しばらく前にNHKテレビなどでも詳しく取り上げられていましたので、
ご存知の方も多いかと思いますが
『ギフト 僕がきみに残せるもの』というALS患者とその家族らの生活に密着して
撮影された映画が、新潟では10月5日まで、
イオンシネマ新潟西(新潟市西区小新南:イオン新潟西店内)で上映されます。

『ギフト 僕がきみに残せるもの』公式サイトはこちらから

イオンシネマ新潟西 上映スケジュールはこちらから

イオンシネマ新潟西 上映スケジュール

9/25(月)〜9/28(木)   (1)9:35 (2)11:55 (3)14:15 (4)19:10
9/28(金)   (1)9:20 (2)14:05 (3)19:10
9/30(土)   (1)13:45 (2)21:45
10/1(日)   (1)13:45
10/2(月)〜10/5(木)   (1)9:25 (2)13:45 (3)21:45

高田世界館(上越)での上映が決定いたしました 11/4(土)〜11/17(金)
※11/5(日) 上映終了後、ALS専門医の中島孝氏、日本ALS協会理事の川口有美子氏を招いてのトークショー開催決定!!



ALS治験勉強会開催のお知らせ
〜治験のしくみから最新情報まで 〜

プログラムの詳細はこちらから

ALS治験勉強会(開催地 東京)はYouTube配信されます。
2017年10月1日(日) 13:30-17:30
youtube(動画)はこちらから



平成29年度総会のご案内

終了しました

 日時:平成29年7月1日(土)
 会場:新潟ユニゾンプラザ4階 大研修室
 住所:新潟市中央区上所2丁目2ー2(025-281-5581)
 受付:12:15
 開会:13:00・・・30周年記念式典
 総会:13:40
 休憩:14:10
 記念講演:14:30・・・「ALSと希望について」
 講師:嶋守恵之様 (日本ALS協会理事・元外務省勤務)
 閉会:16:00

本部HPコミュニケーション支援室準備コーナー:::文字盤入門こちらです!
1.色々な文字盤 2.唇で読む文字盤 3.文字盤の使い方資料集  4.カードを使って
文字盤の使い方をyoutubeにアップしました↓
「文字盤の使い方」(JALSA新潟・5分)http://www.youtube.com/watch?v=CSAK8vDA9Lc

「文字盤とカード」(JALSA新潟・8分)http://www.youtube.com/watch?v=aN7C7uR8tF4
メーリングリスト<Maee>(前へ)のご案内
患者さん同士のコミュニケーションにとても役立っているJALSA管理のMLです。
会員でなくとも参加可能です。
<ご希望の方は日本ALS協会(http://alsjapan.org/)へ直接お申し込みください。>

おすすめ!
甚栄アイマスク
目の乾燥を防ぐ透明ゴーグル
<新潟県支部について>
<支部規約>
<支部役員(平成28年度)>
ALSについて
ALS宣言
福祉制度
「照る日かげる日」(全編)
↓世界中のALS患者家族関係者の手記集(横書き800KB)

 縦書きはこちら(5.4MB重い)
「ALS患者さんのノーマライゼーション」
これが原点!第8回全国大会新潟での西澤正豊教授の記念基調講演を全文掲載
JALSA:日本ALS協会創立20周年記念特別号
全編PDF版ダウンロード
「病気と立ち向かうとは」ー心のケアの立場からー
患者家族関係者の心構えのエッセンス!第8回全国大会新潟での後藤清恵(臨床心理士)先生の名講演
「病床からの発信」(全編)
県支部設立を呼かけた青年遺稿集
地震の教訓:「災害時における難病患者支援マニュアル」
これから頼りになるのは静岡県中部保健所編集のこれ!
Adobeでダウンロード(2.3MB)
(2004/12/06)
2003年9月:第8回JALSA
全国大会in新潟レポート

朱鷺メッセ(81頁8.6mb)
<第29回支部総会>アンケート結果の報告
「患者は医師に何を望むのか」

新潟県支部 若林佑子

  平成28年度 (更新歴)
新潟県支部第30回総会開催
日時:2016年9月25日(日)
会場:西新潟中央病院・付属棟・大会議室

ICTフェスティバルin新潟
日時:2016年7月2日3日
会場:燕三条地場産センター



連絡先:日本ALS協会新潟県支部事務局
〒950-0824 新潟市西区浦山2-1-66-317 長谷川方
電話・ファックス:025-211-6686
happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp
ご相談、問い合わせ等ある方はどうぞ事務局へご連絡下さい。
<郵便振替口座:00620−7−19853 日本ALS協会新潟県支部>

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