ジャルサ新潟の会 毎月第二金曜日、ユニゾンプラザで関係者が集まっています。 午前１０〜１２時 主にスタッフミーティング 午後１〜３時 主に患者さん関係者の交流会 会員でなくともどなたでも参加できますので、 どうぞ事務局（最下部に記載）へご一報の上ご参加ください。

平成31年度総会のご案内 日時　平成31年6月16日(日) 13:00〜（受付12:15〜） 会場　西新潟中央病院ラベンダーホール

堀川楊先生が日本医師会から「赤ひげ大賞」で表彰されました。

詳しくはこちらから（日医オンライン ニュース）

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【新潟日報】ＡＬＳの印象「大転換してくれた」
ホーキング博士の死去に県内からも悼む声
新潟日報の記事はこちらから

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１月２８日、NPO法人ICT救助隊主催の「ALS患者に聞こう」と言う
大変興味深いイベントが開催されました。
ALSについて自分自身をプレゼンする形式で
岡部会長、嶋守理事、酒井理事などが語っています。 詳しくはこちらから

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朝日デジタルに北條正伯支部長の記事が掲載されています。
病室からｉＰａｄを使い、ハワイにいるロボットを操作して娘の結婚式に参加しました
バージンロード、一緒に歩こ
詳しくはこちらから

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朝日デジタル「医の手帳」にて北條正伯支部長の記事が掲載されています。
また、大西先生、石原先生の記事も掲載されました。

「過酷な病気、でもあきらめない　ＳＮＳでつながる絆」
詳しくはこちらから

新潟大学脳研究所　分子神経疾患資源解析学分野　石原智彦助教
「ＡＬＳの進行にあわせ　呼吸・栄養管理面を研究」
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大西医院神経内科・内科　大西洋司院長
「ＡＬＳー患者・医療者・ボランティアがスクラムを組んで」
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日本ＡＬＳ協会県支部　若林佑子・副事務局長
「ＡＬＳ患者と「共に歩む」　支援・ボランティアに協力を」
詳しくはこちらから

本部HPコミュニケーション支援室準備コーナー：：：文字盤入門こちらです！ １．色々な文字盤　2．唇で読む文字盤　3．文字盤の使い方資料集　　4．カードを使って 文字盤の使い方をyoutubeにアップしました↓ 「文字盤の使い方」(ＪＡＬＳＡ新潟・5分）http://www.youtube.com/watch?v=CSAK8vDA9Lc 「文字盤とカード」(ＪＡＬＳＡ新潟・8分）http://www.youtube.com/watch?v=aN7C7uR8tF4

メーリングリスト＜Ｍａｅｅ＞(前へ）のご案内 患者さん同士のコミュニケーションにとても役立っているＪＡＬＳＡ管理のＭＬです。 会員でなくとも参加可能です。 ＜ご希望の方は日本ALS協会（http://alsjapan.org/）へ直接お申し込みください。＞

	甚栄アイマスク 目の乾燥を防ぐ透明ゴーグル	＜新潟県支部について＞ ＜支部規約＞ ＜支部役員（平成２８年度）＞	ＡＬＳについて ＡＬＳ宣言 福祉制度
	「照る日かげる日」（全編） ↓世界中のＡＬＳ患者家族関係者の手記集(横書き800KB) 　縦書きはこちら（５.４MB重い)	「ＡＬＳ患者さんのノーマライゼーション」 これが原点！第８回全国大会新潟での西澤正豊教授の記念基調講演を全文掲載
	JALSA：日本ALS協会創立20周年記念特別号 全編ＰＤＦ版ダウンロード	「病気と立ち向かうとは」ー心のケアの立場からー 患者家族関係者の心構えのエッセンス！第８回全国大会新潟での後藤清恵（臨床心理士）先生の名講演
	「病床からの発信」（全編） 県支部設立を呼かけた青年遺稿集	地震の教訓：「災害時における難病患者支援マニュアル」 これから頼りになるのは静岡県中部保健所編集のこれ！ Adobeでダウンロード(2.3MB）(2004/12/06）
	2003年9月：第8回JALSA 全国大会ｉｎ新潟レポート 朱鷺メッセ(81頁8.6mb)	＜第２９回支部総会＞アンケート結果の報告 「患者は医師に何を望むのか」 新潟県支部　若林佑子

平成28年度 （更新歴）
新潟県支部第30回総会開催 日時：2016年9月25日（日） 会場：西新潟中央病院・付属棟・大会議室
ＩＣＴフェスティバルin新潟 日時：2016年7月2日3日 会場：燕三条地場産センター

連絡先：日本ALS協会新潟県支部事務局
〒950-0824　新潟市西区浦山2-1-66-317 長谷川方
電話・ファックス：025-211-6686
happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp
ご相談、問い合わせ等ある方はどうぞ事務局へご連絡下さい。
＜郵便振替口座：00620−7−19853　日本ALS協会新潟県支部＞