日本ＡＬＳ協会新潟県支部

2022/6/7（火）

日本ALS協会新潟県支部は、皆様の災害対策の一助として、NHKの1000年に一度の降雨ハザードマップを確認して欲しいと思っています。
事前に各家庭で確認しておいて欲しいと思います。
大規模災害は、いつ起こるかわかりません。
NHKハザードマップはこちら

2022/5/20（金）

今年も『ALS患者さんに聞こう！自分をプレゼン』が開催されます。

Zoomと会場のハイブリッド開催
2022年5月28日（土）
【会場】東京都中野区本町1-32-2　ハーモニータワー18階
ユースタイルラボラトリー株式会社
詳しくはこちら

2022/3/14（月）

「ALS患者・家族等のための治験勉強会　～治験を知ろう＆フリートーク～」

昨今、様々なALS治療薬の開発・治験がさかんに行われています。私たちも当事者として一般的な医薬品開発の流れなどについて理解を深める必要があると考え、勉強会を企画しました。ふるってご参加ください。
詳しくはこちら（PDF）

2022/1/14（金）

新型コロナウイルス感染拡大防止のため、本日の患者相談会「ジャルサ新潟の会」は、お休みします。

2021/12/18（木）

日本ALS協会の会員。募っています。

日本ALS協会会長の嶋守です。
新しい治療薬の早期承認に向けた動きのご紹介と、ALS協会の会員になっていらっしゃらない方に加入のご検討のお願いです。
協会では現在ALS治療薬候補のロピニロールの条件付早期承認を厚生労働省に求めています。この薬は慶応大学の岡野先生たちが世界で初めて、ALS患者のiPS細胞を使って他疾患の既存薬をテストのうえ見つけたものです。小規模の治験で、1年間の試験期間から、病気の進行を約７か月遅らせる可能性があることがわかったそうです。ロピニロールはすでにパーキンソン病の治療薬として使われていて、ALS患者に対する安全性も確認されたとのことです。協会ではこの研究をアイスバケツチャレンジで集まった寄付で支援してきました。
条件付早期承認制度は、普通の治験で求められている大人数を対象とした有効性と安全性の検証を承認後に再確認することを条件に、少人数を対象とした治験結果に基づき先に承認・保険適用するものです。ロピニロールはラジカットとも併用できるようなので、私たち患者の治療選択肢は広がることになります。この承認を逃して大人数の治験を待っていると、おそらく数年はロピニロールを使えないことになると思います。条件付早期承認はまだＡＬＳに適用された実績がなく、ここで前例を作ることができれば、今後有望な治療薬が出てきたときに早期承認に役立つ可能性もあります。岡野先生は早期承認に向けて動いてくださっていて、ALS協会としても密接に連携を図っているところです。
この条件付早期承認を実現させるために、協会としては最大限働きかけを行っていく予定です。そのためにも、患者と家族、支援者が一丸となって要望していることを示すことが大切です。現在のところ、協会会員は3,522人で、患者入会率は16.6%にとどまっています。少しでも多くの方の声を代弁できるように、ALS協会の会員になっていらっしゃらない方は加入をご検討いただければ幸いです。一体となっての要望にどうぞお力をお貸しください。

日本ALS協会　会長　嶋守恵之

2021/11/4（木）

日本ALS協会が主催するオンライン・シンポジウムのご案内です。
このシンポジウムでは、介護制度を利用するにあたって
困ったときに頼れるケアマネと相談員を増やすことを目指します。
多くのケアマネと相談員が参加していただけるよう、ご協力よろしくお願いします。
患者と家族のみなさま、その他の支援者の方々のご参加も歓迎します。

日時： 2021年11月27日（土） 13:00～16:00
参加方法：Zoomでのオンラインシンポジウム
参加費：無料

申し込み先等詳しくは下記URLをご確認ください。
https://jalsaos.wixsite.com/2021

2021/7/9（金）

８月の患者相談会「ジャルサ新潟の会」は、お休みです。
次回は、９月の第二金曜日、９月１０日です。
ユニゾンプラザ４階小研修室
お待ちしてます。

2021/1/30（土）

北條支部長が、Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日） 2021写真コンテストの審査員賞を受賞されました。

審査員賞に選ばれた作品（8点）は、単独パネルに印刷し、
東京駅行幸地下ギャラリー（地下通路）に2月1日から一ヶ月間展示されるとのことです。

タイトル：「孫を訪ねて595km」
解説：2019年夏。孫に会いに新潟から北海道へ船旅を楽しみしながら、妻と友人と共に5泊6日の旅をした思い出の一コマです。
撮影場所は孫と一緒に訪れた旭山動物園。私たちを歓迎するかのように、キリンがあいさつする瞬間を長女が撮影しました。

審査員コメント：
皆さんの表情がわからないことが惜しいなと。でも惹きつけられました。
感無量であろうご本人。
大好きなおじいちゃんと一緒の動物園にご満悦であろうお孫さん。
その様子を撮影される女性、さらに、全員を撮影された長女さん。
すべてを知っているかのごとく慈愛に満ちたキリンの表情に、595Kmの大冒険への想像がとまらない一枚です。
との嬉しいコメントを頂きました。

■RDD（世界希少・難治性疾患の日）とは
RDDは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、
スウェーデンで2008年から始まった活動です。毎年2月末、現在は約100カ国で開催されています。
日本では2010年の東京開催を皮切りにして、毎年活動を少しずつ拡大しており、DD2019は全国46箇所で公認開催されました。

RDD2021 写真コンテスト概要（PDF）

2020/7/28（火）

京都ALS女性患者の嘱託殺人事件に対するコメント

ALSに罹り9年近く闘病され、昨年11月に嘱託殺人事件の被害者として亡くなられた患者さんに哀悼の意を表します。

患者さんは闘病を続ける中で、その辛さから死を望むようになられ、主治医でないインターネットで知り合った2人の医師に依頼したと7月23日に報道されています。ALS患者さんが死にたいと関係者に吐露し依頼することは珍しいことではなく、患者さんの思いや行為を非難することはできません。

報道から考えうる問題は、主治医でない医師2名が患者さんの依頼を受け、金銭を受領し、偽名で患者さん宅を訪問して大量の睡眠薬を胃ろうから投与して殺害したことです。このことについては医療倫理に背く行為であり、二度とあってはならないことです。

当協会は1986年にALS患者が人としての尊厳を全うできる社会を目指して設立され、これまで患者家族の交流と助け合いを行い、国への療養環境の整備の働きかけや治療研究の促進を取組んできました。その後、医療や福祉関係、国等の社会的理解が進み、ALS等の神経難病の療養環境は改善されつつあり、現在は、人工呼吸器を着けた重症患者でも外出や社会参加ができ、長期に生きられる道が開かれています。

しかしながら、まだ社会的介護保障の格差などの課題や、病気の進行を止める治療法がまだ確立されていないことから、病気進行に伴う精神的な苦痛や制度支援が追いつかない課題もあります。

ALSの病気進行に対して医療者や福祉関係、支援者が当事者に寄り添い支援していくことが必要で、これまでALSで生じた悲しい出来事は患者が社会的に孤立した状況で起きています。

当協会はこれまで「尊厳死」の法制化に賛成できない旨の声明を出したことがあります。また今回の事件で報じられている薬物による死を早める「安楽死」に関して、個人としての意見はあっても協会組織として認めておりません。

ALSは人工呼吸器を装着すれば長期に生きられることから、呼吸筋麻痺をもって必ずしも「終末期」と言えません。

また厚生労働省の「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」（2018年）でも記されておりますが、医療・ケア行為の開始・不開始、医療・ケア内容の変更、医療・ケア行為の中止等は、患者本人の意思を第一に尊重しながら医療・ケアチームで対応することが提示されています。

今回のような事件が再び起きないよう、ご理解とご支援を賜りますよう、お願い申し上げます。

以上
２０２０年７月２７日
一般社団法人　日本ALS協会
　会長　嶋守　恵之

2020/7/16（木）

「自分をプレゼン！」

「自分をプレゼン！」では、プレゼンターがそれぞれの思いや生き方について、
真正面からプレゼンテーションを行います。
病気を告知されて間もない方や、呼吸器を付けられた方、支援者やボランティアの方々と
「横のつながり」を作ると共に、まだ知らない様々な「選択肢」を知る事ができるイベントとして、
ぜひご活用いただければ幸いです。

詳しくはこちらから

2020/5/11（月）

COVID-19(新型コロナウイルス感染症7)蔓延防止の観点から、
しばらくの間、患者相談会ジャルサ新潟の会はお休み致します。

６月２８日（日）に予定しておりました
日本ALS協会新潟県支部総会・講演・交流会は、中止となりました。
楽しみにされていた方も多くいらしたと思います。
大変残念ではありますが、来年、また皆様にお会い出来ることを楽しみにしています。
事務局

2020/4/11（金）

本日の患者相談会ジャルサ新潟の会はお休み致します。

甚栄アイマスク
2020年4月1日より
5枚1組（送料込み）1,300円
振込手数料はお客様もちになります。

2020/2/13

筋萎縮性側索硬化症(ALS)の患者さん対象
飲み薬の治験のご案内

リンク先は製薬会社からの委託による治験のご案内ページです（JapicCTI-195070）。
治験を実施する医療機関の審査・承認を受けたものを掲載しています。

詳しくはこちらから

2019/9/14

酒井孝道副支部長が新潟日報Otona+（おとなプラス）に掲載されました。

詳しくはこちらから

2019/2/5

堀川楊先生が日本医師会から「赤ひげ大賞」で表彰されました。

詳しくはこちらから（日医オンラインニュース）

１月２８日、NPO法人ICT救助隊主催の「ALS患者に聞こう」と言う
大変興味深いイベントが開催されました。
ALSについて自分自身をプレゼンする形式で
岡部会長、嶋守理事、酒井理事などが語っています。詳しくはこちらから

2018/1/21

朝日デジタルに北條正伯支部長の記事が掲載されています。
病室からｉＰａｄを使い、ハワイにいるロボットを操作して娘の結婚式に参加しました
バージンロード、一緒に歩こ
詳しくはこちらから

朝日デジタル「医の手帳」にて北條正伯支部長の記事が掲載されています。
また、大西先生、石原先生の記事も掲載されました。

「過酷な病気、でもあきらめない　ＳＮＳでつながる絆」
詳しくはこちらから

新潟大学脳研究所　分子神経疾患資源解析学分野　石原智彦助教
「ＡＬＳの進行にあわせ　呼吸・栄養管理面を研究」
詳しくはこちらから

大西医院神経内科・内科　大西洋司院長
「ＡＬＳー患者・医療者・ボランティアがスクラムを組んで」
詳しくはこちらから

日本ＡＬＳ協会県支部　若林佑子・副事務局長
「ＡＬＳ患者と「共に歩む」　支援・ボランティアに協力を」
詳しくはこちらから

『ギフト　僕がきみに残せるもの』

　アメリカのドキュメンタリー映画のご紹介です。
『ギフト　僕がきみに残せるもの』というALS患者とその家族らの生活に密着して
撮影された映画が上映されました。

『ギフト　僕がきみに残せるもの』公式サイトはこちらから

本部HPコミュニケーション支援室準備コーナー：：：文字盤入門こちらです！
１．色々な文字盤　 2．唇で読む文字盤　 3．文字盤の使い方資料集　　4．カードを使って
文字盤の使い方をyoutubeにアップしました↓
「文字盤の使い方」(ＪＡＬＳＡ新潟・5分）http://www.youtube.com/watch?v=CSAK8vDA9Lc

「文字盤とカード」(ＪＡＬＳＡ新潟・8分）http://www.youtube.com/watch?v=aN7C7uR8tF4

メーリングリスト＜Ｍａｅｅ＞(前へ）のご案内
患者さん同士のコミュニケーションにとても役立っているＪＡＬＳＡ管理のＭＬです。
会員でなくとも参加可能です。
＜ご希望の方は日本ALS協会（http://alsjapan.org/）へ直接お申し込みください。＞

甚栄アイマスク目の乾燥を防ぐ透明ゴーグル	＜新潟県支部について＞＜支部規約＞＜支部役員（平成２８年度）＞	ＡＬＳについてＡＬＳ宣言福祉制度
「照る日かげる日」（全編） ↓世界中のＡＬＳ患者家族関係者の手記集(横書き800KB) 　縦書きはこちら（５.４MB重い)	「ＡＬＳ患者さんのノーマライゼーション」これが原点！第８回全国大会新潟での西澤正豊教授の記念基調講演を全文掲載
JALSA：日本ALS協会創立20周年記念特別号全編ＰＤＦ版ダウンロード	「病気と立ち向かうとは」ー心のケアの立場からー患者家族関係者の心構えのエッセンス！第８回全国大会新潟での後藤清恵（臨床心理士）先生の名講演
「病床からの発信」（全編）県支部設立を呼かけた青年遺稿集	地震の教訓：「災害時における難病患者支援マニュアル」これから頼りになるのは静岡県中部保健所編集のこれ！ Adobeでダウンロード(2.3MB）(2004/12/06）
2003年9月：第8回JALSA 全国大会ｉｎ新潟レポート朱鷺メッセ(81頁8.6mb)	＜第２９回支部総会＞アンケート結果の報告「患者は医師に何を望むのか」新潟県支部　若林佑子

平成28年度（更新歴）
新潟県支部第30回総会開催日時：2016年9月25日（日）会場：西新潟中央病院・付属棟・大会議室
ＩＣＴフェスティバルin新潟日時：2016年7月2日3日会場：燕三条地場産センター