日本ALS協会(筋萎縮性側索硬化症と共に闘い歩む会)
新潟県支部ホームページ

ジャルサ新潟の会
毎月第二金曜日、ユニゾンプラザで関係者が集まっています。
午前10〜12時 主にスタッフミーティング
午後1〜3時 主に患者さん関係者の交流会
会員でなくともどなたでも参加できますので、
どうぞ事務局へご一報の上ご参加ください。

新潟県支部事務局の案内先
〒950-0824 新潟市西区浦山2-1-66-317 長谷川方
電話・ファックス:025-211-6686
happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp
ご相談、問い合わせ等ある方はどうぞ事務局へご連絡下さい。

平成29年度総会の予告

開催月日:平成29年7月1日(土)
会場:新潟ユニゾンプラザ
(新潟市中央区上所2丁目2ー2)

<第29回支部総会>アンケート結果の報告
「患者は医師に何を望むのか」
新潟県支部 若林佑子 顧問


本部hpコミュニケーション支援室準備コーナー:::文字盤入門こちらです!
1.色々な文字盤 2.唇で読む文字盤 3.文字盤の使い方資料集  4.カードを使って
文字盤の使い方をyoutubeにアップしました↓
「文字盤の使い方」(JALSA新潟・5分)http://www.youtube.com/watch?v=CSAK8vDA9Lc

「文字盤とカード」(JALSA新潟・8分)http://www.youtube.com/watch?v=aN7C7uR8tF4
メーリングリスト<Maee>(前へ)のご案内:患者さん同士のコミュニケーションにとても役立っているJALSA管理のMLです。http://www.alsjapan.org/contents2/link/index.html(最上段)

JALSA
72号紹介
おすすめ!
甚栄アイマスク
目の乾燥を防ぐ透明ゴーグル

2003年9月:第8回JALSA
全国大会in新潟レポート
朱鷺メッセ(81頁8.6mb)
ALSについて
ALS宣言
福祉制度
新潟県支部活動
 相談・事務所
 パソコン教室
 
リフトカー
 交流・訪問
 スイッチ・センサー
甚栄アイマスク
会員動向 
バリアフリー温泉集
ALS参考資料
リンク
雑情報:掲示板休眠
「照る日かげる日」(全編)
↓世界中のALS患者家族関係者の手記集。横書き800kb。
 縦書きはこちら(5.4MB重い)
「ALS患者さんのノーマライゼーション」
これが原点!第8回全国大会新潟での西澤正豊教授の記念基調講演を全文掲載
JALSA:日本ALS協会創立20周年記念特別号。全編PDF版ダウンロード 「病気と立ち向かうとは」ー心のケアの立場からー
患者家族関係者の心構えのエッセンス!第8回全国大会新潟での後藤清恵(臨床心理士)先生の名講演
「病床からの発信」(全編)
県支部設立を呼かけた青年遺稿集
地震の教訓:「災害時における難病患者支援マニュアル」
これから頼りになるのは静岡県中部保健所編集のこれ!adobeでダウンロード(2.3MB)(041206)

  平成23年度 (更新歴)

岩手県支部総会:
2011・6月18日(土)盛岡市たろっこ館で開催

 故八幡支部長夫妻他、今大震災で被災された方達への黙祷で開会
 新支部長中村忠一夫人から支部設立の功労者
佐々木(旧石橋)みずほ前事務局長へ花束贈呈。大澤名誉会長も泪。
本部から橋本相談役他金沢・川上・吉本・廣住・若林理事が参加。
新潟支部から西脇支部長・長井副支部長・守岡会員からのエールをお届けしました。

横山支部長:還暦同級会へ!

2011・6月11日(土)横山勇夫前支部長が高校の還暦同級会に参加。
昨年末、回復不能を覚悟に退院されたのに、奇跡的に月岡まで往復。
禮子夫人もご家族も一体となった在宅パワー全開で喜びの一日でした。

平成23年度:新潟県支部総会:
2011・6月5日(日)ユニゾンプラザで開催

新潟大学、西澤教授の記念講演「難病の災害対策」が具体的で分かり易かったと評判。
支部長が佐々木徳武さんから西脇幸子さん(長岡)にバトンタッチ。
副支部長は長井静男さんになりました。
犀潟病院へ避難療養していた友人を訪問した帰りだと、
福島県支部長佐川優子さんも特別参加でした。

本部総会は25周年記念で盛況でした!

2011・5月21日(土):節目なので、松本名誉会長が設立当時からの歴史を報告。80を超して健在のルイ夫人共々暖かい情熱一杯でした。
橋本さんは副会長から相談役に。長尾会長夫人から感謝の花束を。
初めて厚労相から御講演を頂き、
交流会も患者家族38(内患者さん22)名と活気溢れる総会でした。

(更新歴)
「秋の集い」も盛況でした
11月6日(土)午後県立新発田病院看護学校講堂で
「阿賀北地区におけるALS診療の現状と今後」県立新発田病院:牧野邦比古先生
「ALS研究最近の目覚ましい進歩〜病因解明、治療へ向けて〜」福島隆男先生
医療と福祉の連携を目指す牧野先生のお話、
この10年飛躍的に進歩したALS研究を説明する福島先生のお話、
そして患者さん達の近況報告や地域専門職・参加学生の感想が聞けた充実の交流会でした。
22年度支部総会(第24回)盛況の内終了
6月20日(日)午後 ユニゾンプラザ4階大研修室
「ALS患者さんとケアマネージャーのための『らくらくマニュアル』」
在宅介護支援センター浜浦町ケアマネージャー:中村文江様
交流会:患者家族、近況報告、TLS問題等
180名強の参加で盛会でした。本部丸山理事も来訪。
新潟中越沖地震情報(070716) 新潟県・平成19(2007年)新潟県中越沖地震関連情報
21年度支部秋の集い
〜9月27日(日)1時から4時・厚生連長岡中央総合病院講堂で〜

「ALSとつき合う方法」大野先生の海底写真でリラックス。リハビリ体操の紹介。
心触れあう患者さんご家族の交流会。新しい出会いの午後でした。
21年度支部総会(6月14日)ユニゾンプラザで盛会
 150人の参加:大倉修吾さんのトーク、新潟少年合唱団の歌声、交流会
支部長交代:横山勇夫3代目から佐々木徳武4代目支部長へバトンタッチ!
20回目の支部総会(2006.6.3):
記念講演:横山支部長夫妻「新潟でALSを生きて」
会報「ひまわり地震特集号」
体験談などPDFファイル(1.85MB)でご覧になれます
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連絡先:新潟県難病相談支援センター 025-267-2170
月〜金曜 10:00〜16:00(祝祭日は除く)