朝日デジタル「医の手帳」にて北條正伯支部長の記事が掲載されています。
また、大西先生、石原先生の記事も掲載されました。
「過酷な病気、でもあきらめない ＳＮＳでつながる絆」
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新潟大学脳研究所 分子神経疾患資源解析学分野 石原智彦助教
「ＡＬＳの進行にあわせ 呼吸・栄養管理面を研究」
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大西医院神経内科・内科 大西洋司院長
「ＡＬＳー患者・医療者・ボランティアがスクラムを組んで」
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日本ＡＬＳ協会県支部 若林佑子・副事務局長
「ＡＬＳ患者と「共に歩む」 支援・ボランティアに協力を」
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| ジャルサ新潟の会
毎月第二金曜日、ユニゾンプラザで関係者が集まっています。 午前１０〜１２時 主にスタッフミーティング 午後１〜３時 主に患者さん関係者の交流会 会員でなくともどなたでも参加できますので、 どうぞ事務局（最下部に記載）へご一報の上ご参加ください。 |
『ギフト 僕がきみに残せるもの』
アメリカのドキュメンタリー映画のご紹介です。
すでに、首都圏などでは８月に公開されており、
しばらく前にNHKテレビなどでも詳しく取り上げられていましたので、
ご存知の方も多いかと思いますが
『ギフト 僕がきみに残せるもの』というALS患者とその家族らの生活に密着して
撮影された映画が、新潟では10月5日まで、
イオンシネマ新潟西（新潟市西区小新南：イオン新潟西店内）で上映されます。
高田世界館（上越）での上映が決定いたしました 11/4（土）〜11/17（金）
イオンシネマ新潟西 上映スケジュール
| 9/25（月）〜9/28（木） | (1)９：３５ (2)１１：５５ (3)１４：１５ (4)１９：１０ |
| 9/28（金） | (1)９：２０ (2)１４：０５ (3)１９：１０ |
| 9/30（土） | (1)１３：４５ (2)２１：４５ |
| 10/1（日） | (1)１３：４５ |
| 10/2（月）〜10/5（木） | (1)９：２５ (2)１３：４５ (3)２１：４５ |
ALS治験勉強会開催のお知らせ
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平成29年度総会のご案内 終了しました 日時：平成２９年７月１日（土）会場：新潟ユニゾンプラザ４階 大研修室 住所：新潟市中央区上所２丁目２ー２（025-281-5581) 受付：１２：１５ 開会：１３：００・・・３０周年記念式典 総会：１３：４０ 休憩：１４：１０ 記念講演：１４：３０・・・「ALSと希望について」 講師：嶋守恵之様 （日本ALS協会理事・元外務省勤務） 閉会：１６：００ |
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本部HPコミュニケーション支援室準備コーナー：：：文字盤入門こちらです！ １．色々な文字盤 2．唇で読む文字盤 3．文字盤の使い方資料集 4．カードを使って 文字盤の使い方をyoutubeにアップしました↓ 「文字盤の使い方」(ＪＡＬＳＡ新潟・5分）http://www.youtube.com/watch?v=CSAK8vDA9Lc 「文字盤とカード」(ＪＡＬＳＡ新潟・8分）http://www.youtube.com/watch?v=aN7C7uR8tF4 |
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メーリングリスト＜Ｍａｅｅ＞(前へ）のご案内 患者さん同士のコミュニケーションにとても役立っているＪＡＬＳＡ管理のＭＬです。 会員でなくとも参加可能です。 ＜ご希望の方は日本ALS協会（http://alsjapan.org/）へ直接お申し込みください。＞ |
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 甚栄アイマスク 目の乾燥を防ぐ透明ゴーグル |
＜新潟県支部について＞ ＜支部規約＞ ＜支部役員（平成２８年度）＞ |
ＡＬＳについて ＡＬＳ宣言 福祉制度 |
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「照る日かげる日」（全編） ↓世界中のＡＬＳ患者家族関係者の手記集(横書き800KB) 縦書きはこちら（５.４MB重い) |
「ＡＬＳ患者さんのノーマライゼーション」
 これが原点！第８回全国大会新潟での西澤正豊教授の記念基調講演を全文掲載 |
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JALSA：日本ALS協会創立20周年記念特別号 全編ＰＤＦ版ダウンロード |
「病気と立ち向かうとは」ー心のケアの立場からー
 患者家族関係者の心構えのエッセンス！第８回全国大会新潟での後藤清恵（臨床心理士）先生の名講演 |
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「病床からの発信」（全編） 県支部設立を呼かけた青年遺稿集 |
地震の教訓：「災害時における難病患者支援マニュアル」 これから頼りになるのは静岡県中部保健所編集のこれ！ Adobeでダウンロード(2.3MB）(2004/12/06） |
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2003年9月：第8回JALSA 全国大会ｉｎ新潟レポート 朱鷺メッセ(81頁8.6mb) |
＜第２９回支部総会＞アンケート結果の報告 「患者は医師に何を望むのか」 新潟県支部 若林佑子 |
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平成28年度 （更新歴） |
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新潟県支部第30回総会開催 日時：2016年9月25日（日） 会場：西新潟中央病院・付属棟・大会議室 |
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ＩＣＴフェスティバルin新潟 |
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連絡先：日本ALS協会新潟県支部事務局
〒950-0824 新潟市西区浦山2-1-66-317 長谷川方
電話・ファックス：025-211-6686
happy-pontuku@vega.ocn.ne.jp
ご相談、問い合わせ等ある方はどうぞ事務局へご連絡下さい。
＜郵便振替口座：00620−7−19853 日本ALS協会新潟県支部＞